SCLEROSIMULTIPLA

È questa la domanda che voglio porvi oggi. 

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita  di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. 

Questa è la definizione che potete trovare cercando su internet. La domanda che vi ho appena fatto non vuole una risposta scientifica, né una spiegazione oggettiva della malattia. 

Vuole una risposta vera, che sia dettata dalle esperienze che si possono aver avuto con questa malattia; al di là dei pregiudizi e cliché che la circondano.

Ho fatto questa introduzione per presentarvi IOVIVOLASCLEROSIMULTIPLA: un progetto ideato da chi con questa la SM ci vive e convive ogni giorno e quindi può dare un punto di vista reale e spregiudicato  sull’argomento. 

IOVIVOLASCLEROSIMULTIPLA nasce per dare le giuste risposte alla domanda che vi ho posto all’inizio dell’articolo, perché l’informazione è spesso inesatta e incompleta:la malattia è quasi sempre paragonata alla SLA, che è un’altra patologia; quando si pensa alla SM la prima immagine che viene in mente è la sedia a rotelle ed invece oggi non è più così per il 90% dei casi presi in tempo.

I nostri obiettivi sono, quindi, quelli di: informare correttamente e sensibilizzare gli adolescenti/giovani adulti  dell’esistenza della malattia e della “convivenza” con essa e raggiungere il malato e il suo ambiente circostante fornendo adeguati supporti  conoscitivi. 

Vogliamo sfatare i tantissimi falsi miti che circondano la malattia in modo tale da poter, piano piano, far entrare nell’immaginario comune che la SM è una malattia che sicuramente porta dei problemi, ma che con le giuste cure e il giusto atteggiamento al giorno d’oggi è tenuta sotto controllo e il malato può vivere una vita normalissima.

Per giusto atteggiamento intendo l’essere sempre ( o quasi) POSITIVI nei confronti della malattia e della vita, lottare sempre, non arrendersi mai; perché l’atteggiamento fa il 40% della cura contro ogni tipo di malattia,SM compresa. 

Se ti abbatti LEI prende piede, se lei prende piede stai perdendo la battaglia e questa stronza non può vincere, mai.

L’idea è quella di cominciare a snocciolare tutte le false credenze e a sgretolarle man mano, quindi abbiamo deciso di prendere vari argomenti e affrontarli in maniera ironica. Il primo argomento scelto è la relazione tra SM e attività fisica. 

Stessa cosa faremo in questo blog, ogni settimana scriverò di un falso mito, sfatandolo.

L’attività fisica è importantissima per chi convive con la SM, ho sentito dire tante volte che chi ha questa malattia non può fare attività fisica: è TUTTO FALSO. 

Chi ha la SM DEVE fare attività fisica, perché più ci si muove più si evita di far atrofizzare i muscoli, inoltre l’attività fisica rilascia endorfine che aiutano a sentirci meglio.

Per sfatare questo mito abbiamo deciso di far esibire una ballerina che vive la SM ad Amici di Maria De Filippi.

Senza dir nulla agli alunni, abbiamo fatto esibire Camilla, dopo la coreografia Camilla si è seduta davanti a loro presentandosi ( VIDEO), rivelando di essere affetta da SM. Ha raccontato la malattia dal suo punto di vista, ha parato della sua esperienza, non della malattia in quanto tale. Ed è proprio questa la differenza che ci ha premiate. 

Da qui abbiamo deciso di creare un’associazione, che prende il nome dal progetto stesso: #IOVIVOLASCLEROSIMULTIPLA. 

Questa associazione ha come obiettivo la conoscenza della malattia e la raccolta fondi per la ricerca: che sta andando avanti molto velocemente.

Io credo che questo progetto serva al malato sicuramente, ma serve a tutti in generale per capire che nella vita ci si può trovare in situazioni nelle quali ti sembra di avere raggiunto l’inferno e dalle quali pensi di non poter tornare indietro, ma con un atteggiamento POSITIVO E FIDUCIOSO si possono superare o comunque si può convivere con esse.